Bijzonder meisje
Ik woon in een klein plaatsje in de Achterhoek samen met mijn ouders, broertje Julian (13 jaar) en onze hond Buster van 4 jaar (een australian labradoodle). Momenteel studeer ik aan het mbo de driejarige opleiding mediaredactie (niveau 4) en ik zit nu in mijn eerste jaar. Volgend schooljaar mag ik op stage, waar ik heel erg naar uitkijk. Voor deze opleiding heb ik voornamelijk gekozen, omdat mijn talent en passie schrijven is en ik hier later dus ook mee verder wil. Ik ben nu ook al met een autobiografie bezig over mijn leven met twee diagnoses in deze maatschappij.
Vroeger was ik al een wat bijzonder meisje. Ik ging vooral mijn eigen gang en speelde dus weinig met andere kinderen samen. Mijn moeder heeft me verteld dat als ik vroeger met iemand anders speelde, ik vooral in mijn eentje ging spelen en dus niet met de ander. Ik durfde mensen ook niet aan te kijken als ik ze een hand moest geven of andersom. Buitenshuis praatte ik eigenlijk nauwelijks of niet, waardoor ze bij mij ook aan selectief mutisme hebben gedacht. Op de peuterspeelzaal viel mijn gedrag al op, doordat ik dus nauwelijks praatte.
Mijn ouders zijn met mij toentertijd naar een kinderarts geweest die direct de diagnose PDD- NOS bij mij stelde zonder verder te testen. Dit vonden mijn ouders natuurlijk erg vreemd, waardoor ze niet verder zijn gegaan met een diagnosetraject of iets dergelijks. Achteraf gezien was dat misschien beter geweest, aangezien mijn ouders absoluut geen idee hadden wat er met hun dochter aan de hand was. Maar goed dit kan ik ze natuurlijk ook niet kwalijk nemen.
Basisschool en de diagnose
Mijn basisschooltijd is eigenlijk best wel soepel verlopen, omdat ik sinds groep 1 een beste vriendin had. Die vriendschap heeft ongeveer tot groep 7 geduurd en vanaf toen voelde ik me ook wat meer eenzaam en niet begrepen. Ik begreep de anderen ook niet en dat is best wel beangstigend als je nog zo jong bent. Ik had wel wat ‘vriendinnen’, maar dit waren meer oppervlakkige contacten en daar sprak ik dus niet zozeer mee af.
Wel had ik vanaf groep 3 ontzettend veel moeite met rekenen. Met taal, spelling en nieuwsbegrip kwam ik uitstekend mee; ik zat zelfs in het sterrengroepje (het hoogst haalbare niveau), maar rekenen was echt gewoon ruk bij mij. Ik zat bij dat vak dus ook in het ‘hulpgroepje’ en dat vond ik echt verschrikkelijk. Toen ik in groep 8 zat, zat ik met rekenen nog op het niveau van groep 5 en uiteindelijk groep 6. De remedial teacher heeft me wel erg goed geholpen altijd, dus daar ben ik haar ook dankbaar voor.
Uiteindelijk hebben ze me in groep 7 laten testen, omdat ik bijna naar de middelbare school ging en daarvoor was het wel belangrijk om te weten of ik iets heb. Ze hebben een intelligentieonderzoek bij mij uitgevoerd en daar kwam uit dat ik een zogenaamd disharmonisch intelligentieprofiel (groot verschil tussen verbaal en performaal IQ) heb en dus NLD en dyscalculie. Ik kan me niet zoveel meer herinneren hoe ik me voelde toen ik de diagnose kreeg, maar volgens mij voelde ik er nog niet zoveel bij. Mijn ouders waren wel opgelucht toen ze het wisten, maar ze kregen er helemaal geen psycho educatie bij (uitleg over de diagnose) en dus moesten ze het zelf maar verder gaan uitzoeken. Ik kan me nog wel herinneren dat ik de dyscalculietest vreselijk vond (alleen maar rekenen).
Mijn ouders hebben van alles geprobeerd qua hulpverleningstrajecten: speltherapie, rots en water training, reflextherapie, cognitieve gedragstherapie, EMDR, een coach en ga zo maar door. Het heeft allemaal helaas vrij weinig opgeleverd. Sinds een aantal jaar slik ik ook medicatie voor mijn angststoornis die ik heb opgelopen en dat helpt wel tegen angst, maar het is natuurlijk ook geen wondermiddel. Momenteel ga ik ook weer een traject in om beter met mijn diagnoses om te gaan en hopelijk gaat dat nog iets opleveren.
Middelbare school
De middelbare school was een enorme overgang voor mij. Ik heb dan ook bewust voor een wat kleinere school gekozen en ik heb me ook te veel laten beïnvloeden door een ‘vriendin’ die er ook naartoe ging. Nog steeds vraag ik me af hoe ik dat jaar heb overleefd. Het was namelijk echt een vreselijk jaar. Op deze school liep ik tegen erg veel problemen aan. Met name op sociaal-emotioneel gebied en de praktijkvakken zoals techniek. Mijn docent techniek begreep mij totaal niet en gaf me een 1 voor een houten bakje wat niet gelukt was om in elkaar te zetten. Ik kon geen aansluiting in de klas vinden en ik hoorde er ook helemaal niet bij. In dat jaar ben ik erg ongelukkig en onzeker geweest en ik was dan ook blij dat ik van school mocht. Gelukkig had ik wel een erg aardige orthopedagoge die mij ook naar het speciaal onderwijs heeft doorverwezen.
Daar ging het eerste jaar ook niet fantastisch, omdat ik met alleen maar jongens in de klas zat en ik had natuurlijk een veel leukere klas verwacht. Wel had ik een geweldige mentor in dat jaar die mij echt er doorheen heeft gesleept en waar ik hem ook erg dankbaar voor ben. Ik kreeg zelfs een aantal vriendinnen in dat jaar, waarvan ik met een paar nog steeds intensief contact heb.
In de derde ontwikkelde ik een angststoornis en zat ik dus ook even niet lekker in mijn vel. Nadat ik medicatie ben gaan slikken ging het wel steeds beter met mij en toen zat ik alweer in mijn examenjaar. Ik had inmiddels ook al wat nieuwe mensen leren kennen waar ik het erg goed mee kon vinden en waar ik elke pauze bijzat. Nog steeds had ik erg veel moeite met rekenen en wiskunde, maar mijn mentor heeft mij er erg goed mee geholpen waardoor ik op het examen met een 5 ben geslaagd voor beide vakken. Het scheelde een aantal punten of ik was gezakt, maar ik heb het gelukkig gered waardoor ik eindelijk naar het mbo kon.
Ik heb in de vierde uiteindelijk ook de diagnose autisme gekregen, omdat er wel aanwijzingen voor waren dat ik het heb. Al zeggen mijn ouders en sommige mensen dat ze NLD beter mij vinden passen, maar mij maakt het eigenlijk niet uit hoe het heet. Feit is dat mijn hersenen gewoon anders werken dan die van de ‘gemiddelde’ persoon.
MBO
Ik wist al heel lang dat ik ‘iets met schrijven’ wilde gaan doen en de opleiding mediaredactie sloot daar eigenlijk het meeste bij aan. Mijn decaan stond ook achter mijn keuze, al twijfelde hij wel of ik het zou gaan redden tussen alle gebekte types. Dus ik had me aangemeld bij twee ROC’S en bij de ene werd ik uitgeloot en bij de andere was er helemaal geen loting, waardoor ik zo kon instromen. Ik ben ook blij dat ik voor deze school heb gekozen, aangezien ik nu ook een geweldige mentor heb en dat zou ik dan op die andere school niet hebben gehad.
Ik begin nu alweer aan de laatste periode (periode 4) van het eerste jaar van deze opleiding en het bevalt me redelijk. De overgang was wederom erg groot en daar heb ik het ook best zwaar mee gehad in het begin. Gelukkig werd dat erg goed opgepakt door zowel mijn ouders als mijn mentor. Ik ben erg blij met de mentor die ik nu heb en ik had eerlijk gezegd ook niet verwacht dat ik nog zo’n mentor zou krijgen. Met de klas die ik heb kan ik leven, al is het een best drukke klas. Ik loop nog steeds tegen dingen aan, maar dat komt ook doordat ik in de puberteit zit en dat is gewoon een lastige fase. Dat geldt voor iedereen, ongeacht of je nou een labeltje hebt of niet. Je bent op zoek naar jezelf en in die zoektocht kom je jezelf erg vaak tegen en loop je gewoon tegen dingen aan.
De opleiding vind ik redelijk, omdat ik niet blij ben met sommige vakken die ik verplicht moet volgen en waar ik erg veel moeite mee heb. Ook vind ik het jammer dat we niet erg veel met schrijven meer doen, maar vooral met de andere media. Bij mediaredactie moeten we ook erg veel samenwerken en daar heb ik zelf ontzettend veel moeite mee. Ik zit dan wel bij het groepje, maar ik voeg zelf weinig tot niks toe. Omdat ik echt geen idee heb wat ik moet zeggen en op welk moment en dan zeg ik maar niks. Ze zeggen dan ook wel tegen mij dat ik meer initiatief moet nemen, maar ik verzin niet dat ik het moeilijk vind. Van studenten met autisme is over het algemeen bekend dat ze moeite hebben met samenwerken en dus kan ik er helemaal niks aan doen. Ik doe mijn best en meer kan ik niet doen.
In de pauze zit ik ook alleen, omdat ik er niet gelukkig van wordt om in een groepje te zitten. Ik heb het wel geprobeerd, maar ik val er op de één of andere manier toch buiten en daarnaast heb ik ook geen zin om me telkens aan te passen en ‘nep’ sociaal te gaan doen. Dat kost me gewoon veel energie en ik moet ook de rust voor mezelf pakken, anders trek ik het al helemaal niet meer. Het is soms wel saai om alleen te zitten en ik voel me vaak ook wel eenzaam, maar goed ik wil mezelf ook niet gaan overvragen.
Niet aan de buitenkant te zien
Het is dus zeker niet makkelijk en school kost me ontzettend veel energie daardoor. Ik ben dan ook niet in staat om een bijbaantje te hebben en dat vind ik erg jammer. Veel leeftijdsgenoten en ook een aantal vriendinnen van mij werken en ik wil ook gewoon zelf mijn geld kunnen verdienen. Veel vertrouwen heb ik ook niet in mezelf; ik ben bang om te falen en mijn werktempo ligt ook niet zo hoog. In deze maatschappij moet tegenwoordig alles snel en goed gebeuren en dat talent heb ik simpelweg niet. Ook zit ik niet op een sport of een andere club (vroeger altijd wel), waardoor ik bijna altijd thuiszit en me heel erg verveel. Mijn vriendinnen en beste vriend wonen ook allemaal niet in de buurt, dus ik voel me erg vaak somber en eenzaam in mijn vrije tijd. Ik zit dan ook liever op school dan thuis. Vrije tijd indelen is gewoon erg moeilijk voor mensen met autisme.
Ik werk wel als vrijwilliger in een zorgcentrum bij mij in de buurt op zaterdagochtend. Daar mag ik verschillende klusjes doen, zoals afwassen, het brood rondbrengen op de kamers, de tafels dekken, het eten ronddelen, eten voorbereiden en dergelijke. Dat is hoogstens een aantal uurtjes, waardoor het voor mij nog enigszins vol te houden is. Op deze manier doe ik toch nog wat werkervaring op en het staat immers ook goed op mijn CV. Daarnaast doe ik het ook om wat sociaal contact op te doen voor mezelf en dat ik toch even buitenshuis ben en kom. Ik haal er ook erg veel voldoening uit voor mezelf.
Het lastigste van mijn diagnoses vind ik dat je het niet aan de buitenkant kan zien. Ik zit niet in een rolstoel of iets dergelijks waardoor ik het altijd aan mensen moet vertellen, anders gaan ze zich afvragen waarom ik vaak op een andere manier reageer. Wel probeer ik zoveel mogelijk me aan te passen aan anderen (oftewel camoufleren), zodat het niet teveel opvalt. Maar dit kost veel energie en is soms ook onmogelijk. Ik vertel het meestal wel aan mensen, maar wel alleen dat ik autistisch ben. NLD is nog vrij onbekend in Nederland en ik heb geen zin om het dan de hele tijd te moeten uitleggen. De meeste mensen proberen dan wel rekening met mij te houden, maar dat lukt en kan natuurlijk ook niet altijd. De maatschappij is nou eenmaal niet altijd ingesteld op mensen met een beperking.
Alhoewel ik me vaak somber en eenzaam voel, zou ik absoluut geen pillen willen slikken tegen autisme en NLD als die er waren. Ik zou dan mezelf volledig kwijtraken inclusief al mijn talenten die ik erdoor heb en dat wil ik niet. De nadelen wegen niet op tegen de voordelen en dat zijn er ook aardig wat.
Helaas heersen er nog best veel stigma’s over autisme. Als ik die zou moeten geloven kan ik geen oogcontact met mensen maken, heb ik geen inlevingsvermogen, zou ik goed met computers kunnen werken, heb ik een speciaal talent, heb ik geen emoties, zou ik geen vrienden kunnen maken, heb ik een laag IQ, zou ik van Ster Trek houden, kan ik niet liegen, heb ik een obsessie voor een speciaal ding of object, zou ik over mijn autisme heen kunnen groeien of zelfs het kunnen genezen en ga zo maar door.
Ikzelf heb niet echt last van de vooroordelen over autisme, maar ze zijn er wel helaas nog steeds. Hierdoor denken mensen dat je niet autistisch kan zijn of nemen werkgevers je zelfs niet aan, en dat is natuurlijk absoluut niet terecht. De organisatie Samen Sterk zonder Stigma zet zich hier perfect voor in (samensterkzonderstigma.nl). Neem zeker eens een kijkje op hun website. Ook is het zo dat er nog best een groot taboe heerst om met elkaar open en eerlijk te praten over psychische problemen (dus ook over stoornissen en dergelijke). Dat is natuurlijk zonde, want ontzettend veel mensen hebben hiermee te kampen. Ik merk zelf dat ik het ook lastig vindt om er over te beginnen en ik schaam me er zelfs een beetje voor. Het is geen makkelijk onderwerp om het over te hebben en dat vind ik jammer.
Mijn levensmotto
Mijn absolute levensmotto is dat je nooit moet opgeven, wat er ook gebeurt. Het is absoluut geen optie! Ik heb ook veel aan mijn geloof, ik ben zelf christelijk opgevoed en ik ben blij dat ik kan en mag geloven. Zelf geloof ik dat God altijd bij mij is, ook in de moeilijkste situaties en Hij heeft een plan met iedereen, dus ook met mij; daar ben ik heilig van overtuigd. Ik vraag me vaak af ‘waarom ik?’ maar ik weet dat Hij mij niet expres deze diagnoses heeft gegeven en dat het uiteindelijk allemaal wel goedkomt. Opgeven is geen optie!